◆日記５　（平成13年4月26日〜）

日付 白血球数 日記
4月27日 今日は、出産休暇で会社は休み。自分が産んだわけではないし、カミさんは病院で入院してるし、休暇もらっても特にやることなし。
午後病院へ行って、顔を見た後、家に帰ってカレー作りに励んだ。6時間かけて出来上がり。こんなカレーは暇人しか作れまい。
4月28日 そろそろ子供も家に帰ってくるし、ちょっと前にでっかいゴキブリを発見したので、ゴキブリホイホイをいくつか置いてみた。
4月29日 朝起きて、ゴキブリホイホイを覗いてみる。でっかーいゴキブリが１匹くっついていた。気持ちワル〜。こんなのが、自分の顔の上を這っていたら、失神する。今日、違うゴキブリ退治薬買いってきた。
5月4日 親子そろって本日退院。良い天気。久しぶりに一人の生活から、日常の生活に戻るのか。なんか、戦場のようになりそう・・・。
5月5日 最近毎日のように結構な腹痛に襲われる。もともと腹が弱いからあまり気にしていなかったが、やはりこれはヘンだ。それに、発熱と倦怠感の副作用も最近になって顕著である。
5月12日 新聞の一面にCML新薬（Gleevec）の情報が出てた。異例の速さでアメリカで認可されたらしい。日本でも申請済で、今年秋頃までには認可される可能性が高いらしい。朗報である、が、もし服用することになったら投薬料はいくらだろう？
5月15日 奄美出身の仕事関係の人と沖縄料理を食べに行った。前に美味しくないと感じたヤギ刺は結構旨かった。
5月17日 昼から鳥羽へ出張。移動中の車の中でIFNの注射を打った。最近はどこでもすぐに打てるようになった。
5月18日 二日酔いのまま、船外機のついた小船に乗るはめになった。海は凪いでいたが、4回ほど一口ゲロをしてしまい、途中から陸作業にまわった。う〜、しんどかった。
5月19日 出張の間、千葉から母親が助っ人で来てくれてて、色々助かった。おばあちゃんとの初対面で、ウチの子は終始ご機嫌だった。
5月22日 5,700 今日は1ヶ月ぶりの通院日。ちょっと緊張気味。というのはマルクがあるから・・・。
いつもどおり採血した後、予定から1.5時間遅れて診察。これもいつもどおり。
白血球数が増加傾向でちょっとがっかり。肝臓の値はそんなに悪くないが、ＩＦＮもいつもどおりのペースで打つことになる。
マルクは午後からで、ＪＡＬＳＧ分も含め４本採取。シリンジを引いても十分な骨髄液が取れず、何度もシュポシュポやられた。いつものような痛みは無くひと安心だったが、必要量を採取するのに10分くらいかかったな。ＩＦＮ投与による骨髄抑制が原因だそうで、別に異常ではないらしい。
結果は、1ヶ月後で、期待を含めてちょっと楽しみ。
6月1日 自分のパソコンで白血病の新薬研究の計算支援ができるとのことで自宅のノートPCにダウンロードしてみた。が、なんか挙動がヘンなのでアンインストールした。
6月10日 庭のきゅうりを2本収穫。近所の八百屋で38円／本で売ってたが、それよりは立派だったので50円×2くらいかな？写真に撮ろうと思っていたらいつのまにか酢の物になっていた・・・。

最近、抜け毛が多い。もともと薄いし、抜け毛も多かったが最近は目立つ。恐らくIFNの仕業だろう。回りの人間は変らないというが、自分では人相が変ったと思う・・・。カミさんも「かわってないんじゃない？」とのこと。が、嬉しいようで悲しい。（そんなに元から少なかったか・・・）
自分的には心の言い訳（抜けるのは治療のせい）になってラッキーでもあるのだが。
そろそろスキンヘッドにするか。でも、急にボウズにすると目立つので、誰か一緒にやってくれないか会社で聞いてみよう。
6月13日

最近、パソコンの購入を考えている。現在持ってるのはバイオ505SXだが、ちょっとストレスがたまる。で、色々HP見ているうちに、つい購入の申し込みをしてしまった。得意の衝動買いである。インターネットで買うと、ボタンひとつで買えてしまうので、自分向きではないな。
ちなみに買ったのはDELL。28万円なり。

6月19日 6,500 今日は1ヶ月ぶりの通院日。先月のマルクの結果がでる日。で、Ph1染色体は15/20で5ポイント良くなっていた。3ヶ月でこれなら自分としてはまあまあ良かったなと思っていたが、主治医は渋い顔をしていた。
白血球数も増えており、今日からハイドレアを併用することとなった。
また、Gleevecの話があり、自分の場合はIFNの副作用が強いということにして、認可早々に移行できるようになるかもと言っていた。
6月20日 本日、パソコンが到着。なかなか快適であるが、なれないせいかWindows meは使い難い。ソフトのインストールでもme対応でないのが多いし、いちいちホームページでファームウェアをダウンロードしなければならなかったり。あと、ソフトのインストール後に再起動できずに途中で止まってしまうことが何度かあった。途中でフリーズすることしばしばで、今日1日で強制終了を10回くらいしたかも。ハズレかな？
ま、パソコンに詳しくないのに衝動買いした罰かもな。
6月22日 娘は産まれて二ヶ月経とうとしている。笑い返すようになった。最近、気づいたが、頭の形が俺に似ているようだ。頭の凸凹というのは、後天的（寝てる向きとか、落としたとか）で決まるものと親から聞かされていたが、どうやら遺伝要素が強いようだ。自分の後頭部は、真ん中がヘッコンでいてお尻みたいで、小学校のころからよくバカにされてたが、娘も同じ形をしている。可愛そうに・・・。
6月23日 この間買ったパソコン、全く快適ではない。不快である。
結局OS再インストール。が、症状変わらず。立ち上げ時点でシステムリソースが２５％程度。で、診断ソフトでハードディスクの診断をした後、ハードウェアの診断をすると、メモリにエラーがでる。ソフトがいけないのかハードウェアがいけないのか素人にはわかんないよ。スタートアップメニューを削って対処したが、なんか根本的に壊れている気もする。大枚叩いて買ったのに、これじゃぁ、会社のノートPCのほうがよっぽど利口である。
6月29日

処方された薬が残り少ないことに気づく。薬の種類がたくさんあるので気づかなかった。薬の補給は後2週間以上も先なのに。
以前も主治医の勘違いで、薬が足りないことがあったが、そのときの薬はそんなに重要な薬ではなかったので笑って許したが、今回はハイドレア（抗がん剤）である。病院に電話したところ、取りにきてくれとのこと。こっちだって仕事あるし、取りに来いと言われてもそう簡単ではない。病院というのは、ちょっと特殊であるがサービスを提供するビジネスであり、こんなことではまずいんじゃないのか？

7月2日 朝から病院に薬を取りにいった。自分のミステイクに気がついた。隔日１錠といわれていたところを毎日飲んでしまったらしい。先生ごめんなさい・・・。
で、不足分をもらって帰ってきた。隔日１錠である旨念を押されて。
7月5日 冷蔵庫の中にケーキが入っていて、夕食が豪華である。あっ、そうか、今日は自分の誕生日だ。今日で34歳。忌まわしい33歳とおさらばと言う面ではちょっとうれしい。思えば33歳は病気の発症と娘の誕生が重なり、えもいわれぬ年だった。でも、やっぱり差し引きマイナスの年だった気がする。
7月6日 今日は、川崎に出張だった。久しぶりの関東である。講演会の聴講だったが、会場は凍りつくように冷房で冷やされており腹が立った。技術者の集まりなのだから、もう少し省エネとかそういうところにも配慮すべきだと思う。
あと、便所が和式だったので、立ちながらIFNの注射を打つしかなかった。初の”立ちIFN”である。
7月7日 以前買った無線のTAを有効に使わないともったいないと言うことで、ADSLをあきらめて、ちょっと前にフレッツISDNにしたが、Yahoo！BBのADSLのサービス内に住んでることがわかり、今日申し込むことにした。
7月10日 　 今日は会社の健康診断。問診の先生はいい加減で、問診表に白血病って書いてあるのに、鼻くそほじりながら「なんか調子の悪いところある？」だって。で、白血病であることを告げると、「おっ、そりゃ大変だね。でも完になれば働けるし。」とか知ったようなことをとってつけたように言ってた。医師免許も更新制にすべきだと思う。そうすれば、こういうろくでもない医者はいなくなるだろうな。
7月11日 　

カミさんの弟が、仕事途中に遊び（休憩）にきた。弟は運送会社を経営しており、これからトラックで東京へ帰るらしい。往きは下道で千葉から大阪へ来て、帰りはさすがに上で帰るみたい。たまに家によってシャワー浴びて飯食って帰っていくが、話を聞くたび運送業は過酷だと思う。
おじさんとの初対面で娘はご機嫌。

　

７月14日 　 プリンターがおかしい。印刷不能。ファームウェアをダウンロードし直したらとりあえず直った。？？？である。
７月15日 　 たまには病気のことでも書こうと思うのだが、これと言って特筆することがない。いいことであるが、ＨＰの主旨上、ちょっと？になってしまう。
ま、今度の水曜日は1ヶ月ぶりの通院だが。
7月18日 4100 今日は通院日。いつも火曜日だが、主治医の用事で水曜日に変更になったのだが、なぜか代理の先生だった。で、初の時間どおりの診察。
7月27日 　 今日、髪を切りに行った。
ボウズについて体験談、情報を頂いた方々に感謝します。
で、中途半端に毛を残すよりスキンヘッドの方が良いとのことだったので、床屋の親父に「ボウズにしてください。」と言ったら、「まあ任せろ」とのことなので、任せた。家族には好評であった。
心なしか娘の髪型に似ている気もする・・・。
8月2日 　 今日はカミさんの誕生日。昼休みに会社を脱け出して、バスで難波に出て、カミさんお気に入りのケーキ（ハーブス）を買いに行った。それにしても、うだるような暑さだった。
8月3日 　 　会社で受診した健康診断の結果が出た。まともな結果が出るわけないと思っていたが、やはり聞いたことないことが色々書いてあった。
　エコーの結果、肝臓充実性腫瘍（ハイ）、副脾脾臓の石灰化。
最近は缶ビール1本程度に抑えているのに、中性脂肪が574とかなり高い。
　今度主治医に聞いてみよう。
8月4日 　

　最近になって、IFNの副作用が現れるようになってきた。
　発熱（常時37〜37.5度くらい）、倦怠感（やる気がうせる）、腹痛（夜中になる。苦しい）、下痢、吐き気、睡眠障害（眠いのに眠れない）、イライラ（腹が立つ）。さすがに毎日がきつい。早く新薬が認可されないかな。

8月7日 　 今日はある大学の薬学部の先生に、菌の培養方法について教えてもらいに行ってきた。畑違いの仕事を始めるための用意である。こんな初心者に懇切丁寧に教えていただいて感謝である。
8月8日 4700 　今日は通院日。
　今までのIFNの効果は部分寛解（マイナーレスポンス）と言うことらしい。辛い思いをしてIFNを打ち続けてきたが、それほど効いてないとなると、やる気がうせる。
　新薬（Gleevec）に期待したいところだ。新薬は数ヶ月後に認可される可能性が高いから、認可されたらIFNと半々ぐらいで使ってみようと言うことのようだ。
　で、会社で受けた健康診断の結果でエコーに異常があったので、とりあえず20日にエコーの予約をして帰ってきた。先生曰く、多分なんでもないでしょうとのこと。
8月11日 　 　今日からお盆休み。久しぶりにHPを更新しなければと思って、アップロードしようとしたが、うまくいかない。Web server is busy. Please try again.だそうだ。
何度やっても一緒だ。障害、メンテナンスの報告はないみたいだから、ヘルプにメールを出してみた。連絡待ち。
8月12日 　 　大学の友人家族が遊びにきた。遠いところご苦労様でした。大人6人と子供3人（+うちの娘）で道頓堀のお好み焼きを食べに行った。大阪というとお好み焼きのようだ。久しぶりに会えて大変楽しかったが、やはり体調が思わしくなく、夜遅くまでは付き合えなかった。昔だったら、無理してでも飲みまわったのだが・・・。
8月13日 　 FrontPage2000を使ってHPの更新ができない。プロバイダーのヘルプからの回答は、全部試してみたことばかり。ん〜、困った。

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