◆日記6 (平成13年8月15日〜)

日付 白血球数 日記
8月15日    今日は家族で有馬温泉一泊旅行。カミさんのハネのばしであるが、娘は内風呂だし、おっぱいしか飲めないし、車に揺られてありがた迷惑だったかも。
久しぶりにこういう旅館に泊まったが、涼しいし、温泉は気分が良いし、食事も量より質で、食欲のあまりない自分でもなかなか美味しかった。
 折角だから、特別料理として、神戸牛の網焼きを前もって注文しておいたが、一口サイズの肉が5キレで、3500円なり。つまり、一口700円かよぉ〜。自分は3キレ食ったから、これだけで吉○家の牛丼の7.5杯分だ。情けないが、旨いと思う前にこういう計算がよぎってしまう。
ちなみにうちのカミさんは、おひつの深川飯を全部ひとりで食べた。よっぽど美味しかったらしい。
8月16日    有馬温泉を12時に出た。チェックアウトが12時というのはゆっくりできて非常に良かった。車でゆっくり帰ってきたが、2時過ぎに帰着。近くて良い所だった。
8月17日

 

   更新ができないよ〜。仕方ないからFrontPage2000でのアップロードをあきらめ、FTPソフトを窓の杜からダウンロードして試した。お〜、できた。良かった、良かった、ひと安心だが、これからずっとこの方法でアップロードするのか?
高い金出してFrontPage買ったのに・・・。
8月18日  

 白血病(CML)患者を主人公(?)にしたトレンディードラマ(水曜日)を見つけた。10代の女の子が慢性白血病であるという設定はレアだろうな。ドラマは見ないが、自分と同じ病気ということで成り行きに興味がある。現実と比較して楽しみたい。 

8月20日   お盆休みも終わり、今日から会社だが、午前中は病院に行ってエコーの検査だった。会社の健康診断の結果で異常ありだから、念のためである。
今日はずいぶん長い間検査していた。多分どっかに異常があるのだろう。内容は主治医から聞いてくださいと言われ、ちょっと心配である。
しかし、 「ハイ、息をはいて〜」の後、「ハイ、そこで息を止めて」と言われ、ずいぶん長い間そのままで、死ぬかと思った。こういう指示には、無理をしてでも従ってしまう傾向があるよな。
8月21日   娘が初めて寝返りした。泣き叫んでるから、見たらうつ伏せになっていた。4ヶ月足らずで、寝返りは早い方だな。ふふふ、よしよし・・・。
8月22日   白血病の連続ドラマの日。CML娘の治療法に、新薬(Gleevec)を使うとのことで、最新の情報に基づいて創られていることにちょっとビックリ。で、状況が自分と同じであるが、この娘が入院している理由は何なのだろうか?IFNの教育入院?ちょっと疑問。
しかし、高そうな部屋(机つきの個室)に入院しているな。自分は4人部屋だったし、隣りのいびきで一睡もできなかったことを思い出した。
8月26日   娘のお食い初めをした。        
しかし、毛がないせいか、うちの娘はピンクが似合わない。よく、「可愛いぼっちゃんですね。」とか言われる。
8月28日   フレッツADSLのモデムが届いた。「yahoo!BBの予約をした」と、以前の日記に書いたが、諸事情によりとっくにキャンセルした。開通は9月3日の予定。ISDNに比べてどれくらい速くなるのか見物である。で、無線のルーターを買うか検討中。(結構値段高いな〜。)
8月29日  

 新薬の認可が遅れる可能が高いとの情報があった。情報を集めていただいている石川さんにはホント感謝しています。
 海外ではとっとと認可されているのに、なんで日本はこうなんだろう。担当の役人がCMLだったら、あっという間に認可されるんじゃないだろうか。ということで、小泉メールマガジンの首相宛に、新薬の早急な認可をお願いするメールを出した。

 今日はCML連ドラの日。CMLということで興味を持って見ていたが、そろそろ辛くなってきた。あまりにもつまらなすぎる。もっと面白い内容にしてくれれば、有名どころの女優も出ていることだし、CMLという病名も認知されるかもと思っていたのが・・・。さすがに来週は見ないと思います。

9月1日    無線ルータやっぱり買ってしまった。もうちょっと安いかと思っていたが、予想以上に高かった。でも、折角買いに来たんだから、ということでカードで買った。4.2万円なり。
9月2日    昨日買った無線ルータであるが、どうやら故障しているらしい。電源を入れた時点で、点いてはいけないランプがつく。説明書をみると、「そういうときは送り返してください」とある、なんだ〜こりゃ〜。
9月3日   会社から帰ってきて、昨日ルータを購入した電気やへ直行。やっぱり故障ということでその場で新品と交換してもらった。設定も簡単だし、なかなか快適。
9月5日 6000 今日は通院日。
白血球数は若干増加傾向。
 20日にとったエコーの結果、肝臓に直径2cm程度の腫瘍があることが判明。会社の健康診断の結果なんて当てにしてなかったが、適切な診断だったらしい。なんか身体ぼろぼろだな。しかし、今年の2月にエコーとった時は何の異常も無かったことを考えると、IFN投与のせいか?ということで、11日に造影CTの予約を入れて帰ってきた。
 それから、19日はマルクだそうだ。あ〜、どうせ結果が好転してるわけ無いんだから止めようよ、マルク・・・。
 自分はIFNとの相性が良くないようだから、新薬が認可され次第すぐそちらに切り替えましょうと主治医に言われた。今年中には認可が下りるだろうと言ってた。早く注射と副作用から開放されたいもんだ。
9月9日    ADSLの使い心地であるが、まあまあと言うところだろうか。ISDNと比べれば非常に速くなったが、期待しすぎだったかな。通信速度は650kbps程度。でも、HPをアップロードする時間は非常に速かった。それから、以前使用不能に陥っていたfrontpageのアップロードはADSLにしたのと同時にまた使えるようになった。

 娘の口に、何気なく指を突っ込んだら、何か硬いものが。左下の前歯が生えかかっている。しかし、最近は夜泣きがすごい。寝れないよ〜。

9月11日   午後から病院へ行って造影CT検査。X線を照射して身体を輪切り状態に撮影するらしい。造影剤を右ひじあたりから注射で注入。身体が熱くなり、気が遠くなる感じ。検査時間は20分くらい。
9月12日   カミさんと娘はしばらくの間、実家へ里帰り。たまにこういうのもいい。が、いざ自分の時間が増えると、その使い方をもてあましてしまうな。
9月19日 3100 今日は通院日。マルクがあるから昼前に病院へ向かう。
 この間撮影した造影CT検査の結果、2cm程の肝血管腫があるらしい。良性腫瘍だから、定期的に経過観察しましょうということになった。IFNと関係あるかはわからないみたい。

白血球数は3100と低い値であるが、寝起きにハイドレア飲んだからだろうか?今日からハイドレア中止。

 今日もGleevecの話があった。以前、言ってたのと異なり、Gleevecを使う時はIFNを中止するとのこと。ありがたいことだ。それから、Gleevecに移行した場合の費用だが、30〜40万円/月程度らしい。健康保険が現行の2割負担なら6〜8万円/月、3割負担になったら、9〜12万円/月ということか。高額医療費で還付されるにしても、金食い虫である。

 今日でマルクは4回目。何度やっても恐ろしい。前回は胸骨からだったが、IFNの副作用で骨髄の出が悪かったため、今回は腸骨(腰ぼね)から採取することになった。看護婦さんが、「腰からの方が痛くないらしいよ」と言ってくれたのでそれを信じたが、今回はかなり痛かった。看護婦さん、先生と言えど、やられたことないからわからんよな。
 腸骨にはまだ骨髄液がたくさんあったらしく、そういう場合は吸引時に骨髄液が動くのか、痛みがすごい。先生も看護婦さんも自分がやられたら、うめくに違いない。
しかし、胸骨の時と違って、鈍痛が長くつづき、半日経ったが、まだズキズキする。
 

9月22日   里帰りしているカミさんと娘を迎えに、21日の夜11時半ごろ千葉に向けて車で出発。
夜中に走った方が渋滞しないし楽である。で、朝4時過ぎに海老名SAに到着し、9時まで仮眠をとった。ホントはSAで風呂に入って仮眠室で寝ようと思っていたが、その施設はひとつ前の足柄SAだったみたい。それを楽しみに風呂も入ってこなかったのに・・・。
雨が降っていて気温が低く、半そでポロシャツではかなり寒かった。車の中で日よけ(フロントガラスにおく銀色のやつ)に包まって仮眠。
9時過ぎに海老名を出発し、八王子にあるうちの墓に、墓参りに行った。お昼に母親と祖父、叔父と寺で待ち合わせし、墓参りをすませた後、母親をのせて実家の柏に向かったが、都内大渋滞で到着まで4時間もかかった。大阪-海老名間の所要時間と一緒とは・・。
9月23日   昼前に、カミさんとカミさんの母親、娘がうちの実家に来た。兄貴家族も来ていて賑やかだった。長居しても仕方ないので、1時半には大阪に向けて出発した。首都高はやはり大渋滞のようなので、外環-環八-東名で帰ったが正解だった。夜11時半に到着。
9月25日   家のPCがまた不調。カミさんがルーターの電源を誤って抜いてから、インターネットもメールもできなくなってしまった。 
9月29日   PC何とかなおった。が、まだ、パソコン同士のファイルの共有で問題がある。セキュリティソフトをはずすとどうやら解決するようだ。
来週、一年ぶりにゴルフに行くので午後からゴルフの練習場(尼崎)へ行った。カミさんと娘がついてきた。
一年ぶりにクラブを握ったが、来週はとんでもないことになりそうだ。

 

10月5日   会社の創立記念日で休み。で、会社の上司とゴルフ。
やはりスコアは最悪だったが、楽しかった。
10月6日   梅田に買い物に行った。デパートでこんなに買い物するのは久しぶりだ。しかし、不景気というのに人だらけである。
出産祝いで頂いたデパート券、ギフト券類は枕、洋服、食材に変身し、娘にはあまり還元されずに終わった。枕が結構高価なのは知らなかった。自分のはキャメル綿、カミさんのは羽根で、各14000円。ピローフィッター初級なる資格をもつ、販売員に首の高さを測定され、硬さの異なる枕で寝てみて気に入ったのを選ぶというシステムだったが、ギフト券ならではの買い物だったと思う。しかし、ピローフィッターってどんな試験なんだろう・・・?
帰って早速昼寝。ホントにいい感じだ。買って正解。
10月7日   日和がいいので、鶴見緑地公園へ。初めて行ったが、こんな近いところにこんなでっかい公園があったとは。公園のなかには子連れと犬連れファミリー、アベック、老人会の人々でごった返していた。野外のど自慢大会なども行われていたが観客は皆無。基本だが、まさに自己満足の世界。
家に帰り、昨日買った魚介類を使ってブイヤベースをつくった。適当に作ったが、それなりの素材にサフラン(去年スペインで安く買った)を入れると、それらしい味になるもんだ。
10月8日   来年3月に行われる環境計量士の試験に向けて勉強しなくてはならんのだが、やる気が一向に起きない。そろそろ、勉強を先延ばしにできるリミットだろうな。会社の目標管理なるシートに資格取得を目標のひとつに書いてしまったから、取らないと(ましてや受けないと)まずいだろうな・・・。
しかし、最近は勉強する癖がないから、一定時間机に向かうだけでも苦痛だ・・・。
10月17日 5100  通院日。この間のマルクの結果(IFN投与後6ヶ月)は16/20で、3ヶ月の時の15/20と大して変わっていなかった。つまり、IFN打ってるだけでは治らないと言うことだ。で、グリーベックが認可されればすぐ移行するとのこと。グリーベックの認可はMR(プロパーのこと?)のトレーニングが始まったからそろそろのはずだと主治医は言っていた。早く注射止めたい。早くしてくれ〜。
10月27日   車検のため車をディーラへ。カミさんと娘もついてきた。担当者に余計なものを勝手に交換しない旨を告げ、帰りは阪神電車(姫島駅)で梅田に出てカミさんの好きなboowyのDVDを買い、大正駅の蔦屋で”スティング”と”13days”を借りて帰ってきた。
11月3日   休みというのに早起きしてディーラへ車を取りに行った。カーステの設定(ラジオのプリセット)が変わっていたのと、最近聞いてないビリージョエルのMDがプレーヤに入っていたのがちょっと気になった。バッテリーの交換をお願いしたから、その関係でチェックしたのか?でも入っているMDが変わっていた理由はどうして?整備士の趣味?まっ、いいか。 
11月4日   今日は朝からお勉強。
最近、忙しくてHPはほったらかしになっている。更新しなくては。
夕方、寿司を食いに(もちろん廻ってるやつ)行った。全皿100円ということで、ちょっと不安だったが、まあまあだった。4時ごろに行ったら空いていた。
11月11日   家族を天王寺動物園へ連れて行く。
 天気が良くて娘も終始ご機嫌だったが、ライオンにも象にも興味なし。
 自分のお気に入りはマレーグマ。一度見ればみんなファンになるはず。顔の皮膚がたるんでいて、表情が豊かで人間味のあるクマだ。確か、上野動物園で初めて見たときは、股を掻いていた。
11月21日 4100 5週間ぶりの通院。
発病して初めてこの病院に来た時、すでにやっていた病院の改装もそろそろ終わりに近づいたようだ。待合室の壁に掛かってるプラズマハイビジョン欲しいな。あんな大きくなくても良いけど、32インチぐらいでいくらすんのかな。
 12月19日から、グリーベックへ切替えることになった。ということで、自己注射の回数は今日の分を含めてあと16本。名残惜しい・・・はずはない。
11月23日   勤労感謝の日。一日中家族サービスに追われる。
朝から万博記念公園へ。家からだと30分位。9時半に到着。天気は快晴。
 ちょうど1年前、身体が異常にだるく、もしかしたらホントに白血病かもしれないなと思っていた時、カミさんと二人でここに遊びに来て金魚すくいをしたのを思い出した。14匹すくって、まだ生きているのは1匹のみ。悪いことをしたが、病気だったから仕方ない。
12月8日   近所の同僚夫婦と、うちで忘年会。近所の魚屋でハマグリ、タイ、メバル、カワハギ、エビを買い、土鍋2杯分のブイヤベース(バカの一つ覚え)をつくった。我ながら上出来。最後のおじやがうまかった。ちょっと飲みすぎか。
12月9日   安い床屋を見つけたので行ってみた。1700円はいつもの半値だ。が、髪型を説明しても聞いてないらしく、いきなりバリカンでスポーツ刈りにされた。で、こんな感じでどうですか?と言われても、困ったモンである。
12月14日   会社のチームの忘年会。沖縄料理屋。泡盛を飲みすぎ、途中から記憶がない。なんばのスナックにどうやって行ったのか、そこからどうやって帰ったのか不明。でも、ちゃんと家に帰ってたみたい。こんなの久しぶりです。
12月15日    

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