◆日記7 (平成13年12月19日〜平成14年4月11日)

日付 白血球数 日記
12月19日 5800 通院日。今日からIFN中止でグリーベックに乗り換え。待ちに待った日である。主治医が忘れているかもしれないとちょっと心配していたが、大丈夫だった。服用するのは明日の朝からで、朝に3カプセル(300mg)を飲むだけでよいらしい。
12月20日   朝起きて、ココアと菓子パン1個を食べ、グリーベックを3錠飲んだ。飲み薬はラクだ。
初日だったが、何の問題もなかった。
12月22日   朝起きて、冬用タイヤに履き替えるために車屋へ行った。2年前、冬用タイヤを買ったとき、ケチってホイールを買わなかったので、夏用タイヤのホイールをはずして付け替えなければならないのだが、タイヤサイズ215-45-17ということでかなり薄いため、もしかしたらはがす時にビート(ホイールと接する部分)が切れるかもしれないと脅かされたが、何とか交換終了。次の履き替え時にタイヤが切れる可能性はかなり大だそうで、そうなると、今度の春にはアルミホイールを購入しなければならない羽目になりそうだ。で、いくらかかるのかとか考えていたが、そういえば朝グリーベックを飲んでこなかったことをふと思い出した。
急いで家に帰り、すきっ腹にグリーベックを飲み込んでしまった。20分後、全部吐いてしまった。空腹時に服用しないことと言われていたが、今まで、いい付けを守らないで困ったことはなかったのだが・・・。が、今回は違ったようだ。あー苦しかった。

みなさん、すきっ腹にグリーベックはやめた方が良いですよ〜。
12月23日   大阪南港にあるATCにゴスペルコンサートを聞きに行ってきた。家族サービスである。
小錦の出てるCMとか、宇多田ヒカルのバックコーラスとかで歌っているTrue Spiritという黒人4人組だったが、歌はホントうまかった。やっぱり、演歌は日本人というように、どんなにうまい日本人がゴスペルを歌っても、こうはいかないなと思った。(娘は熟睡していたが)
で、夕飯に魚介の炭焼きで、一杯引っかけて(そんなレベルじゃなかったかもしれん)帰ってきた。個人的にはこれが一番楽しかった。
12月31日    紅白も知っている歌手が少ないから見るのやめようと思っていたが、裏番組もつまらないので、結局紅白を見てしまった。正月なのでビールと酒をしこたま飲み(正月でなくてもかも?)、年明けには近所の神社に家族3人で初詣をした。BGMの笙の音はカセットテープで時々音が切れる。で、破魔矢を買ったが、売り子は巫女さんではなく、よく行く近所の飲み屋のオヤジだった。あたたっ・・・。
しかし、いつも思うのだが、明治神宮とか、住吉大社とか、夜中によく行くよね。自分だったら1万円もらってもお断り。
1月1日   新年、明けましておめでとうございます。
とは言うものの、年始がどうしてめでたいのかわからん。
実家に帰省するのが一般的なのかもしれんが、普通の人と同じ行動をとると、ろくなことにはならないのは以前に何度か証明済みである。
長期の休みだから自分のことが落ち着いてできるという点では、良い日だな。自分のやることを終わらせて、急きょ今日の夜から家族を連れてスキーに行くことに決定。カミさん大喜び。
1月2日    夜12時半に、滋賀と福井の県境にある余呉高原スキー場に向けて出発。
しかし天気予報では、これから北陸地方中心に第一級寒波が到来するから警戒するようにと言ってたな。イヤな予感。こんな時に、生後8ヶ月の娘を連れてスキーに行くのはちょっとチャレンジャーかも?と思いつつ、こういうのは行ってしまえば結構何とかなってしまうものだとも思っている。

 で、2時半ごろにスキー場に無事到着。積雪による轍のせいで、車の下をかなり擦ってしまい、一部カバーが破損してしまったが、まあそんなのは気にしないでおこう。で、缶ビールを飲んで朝まで仮眠。娘は熟睡。たまに起きるが機嫌良好。
 朝起きてビックリ。大雪である。寝ている間に30センチくらい積もったみたい。取りあえず娘に雪を見せるという目的のひとつは達成できたが、駐車場で見せるつもりはなかった・・・。
 10時過ぎに車を離れ、スキー場へ向かう。天気は小康状態。抱っこ紐で自分の背中にくくりつけ、その上に防寒着で、娘をすっぽり包んだ。天気が良ければ娘に外の景色を見せてあげられたのだが、この天気では、どうしようもないな。

 スキー場に立つと、欲が出てくる。当初は麓でソリでもしてようかと思っていたのだが、いきなり娘を負ぶったまま頂上へ。リフト待ちで、乗車させてもらえるのかちょっと不安だったが、まわりには”ちょっと大き目の荷物を背負っている人”ぐらいにしか写らず、しばらくバレなかった。たまに、娘の足がピョっと防寒着から出ると、まわりからひそひそ話が聞こえてきた。  

 天候が悪化するまでの時間、結局7回滑れたが、娘はずっと熟睡してたみたい。レストランは暖をとる人たちでごった返していたが、娘は奇声を発し、終始ご機嫌だった。我が娘ながら、親の我ままに付き合ってくれてホントに良い子である。

 2時過ぎに車に戻ったが、案の定、雪の中にうもっていた。駐車場の道は除雪してもらっていたが、自分の車は端の方だったので、そのまんま・・・。雪かきをして、何とか脱出成功。凍結さえしてなければ、最近のスタッドレスタイヤは優秀(3シーズン目だが・・・)で、チェーンなんて必要なしだ。家には8時過ぎに到着。娘はずっと熟睡。背中で揺られて疲れたのかもしれん。

 しかし、2年ぶりにスキー場に来たが、ボーダーばかり。スキーヤーの少なさには唖然。原田ともよ主演の映画「私をスキーに連れてって」が流行ったころは、猫も杓子もスキーヤーで、スキー場にはデモパンなるピチッとしたスキーウェアーを着た人が颯爽と滑っていたのだが・・・。今、そんな格好してたら、違う意味で注目の的になってしまう。
 たまに見つけたスキーヤーもオヤジ(自分もだが・・・)か貸スキーを履いたガキだけだ。ちょっとぐらいスキーができても、まわりの若者には「オヤジじゃん?」で片付けられてしまうのである。

1月6日   グリーベックを飲み始めてほぼ2週間たった。これと言った副作用は無く、体調は非常に良い。発熱、だるさ、眠気が抜けたのが大きい。まぶたの腫れと下痢は気になるところだが・・・。
1月9日 5400 3週間ぶりの通院日。
白血球数は5400で、思ったより減っていなかったようだ。ということで、3→4カプセルに増量。マルクは飲み始から3ヵ月後くらいと言っていたので、とりあえずまだ先である。
1月23日 6000 通院日。
白血球数は6000で、4カプセルに増やしたのに予想に反して減ってないみたいだ。新薬ということでデータの蓄積がないし、先生もどう解釈していいかわからないみたいだ。ま、個人差もあることだし、投薬3ヵ月後のマルクでハッキリするでしょうな。でも、新薬の効果が無いとすると、骨髄移植の可能性も浮上する訳か。その場合、長期的な効き目が良くわからない新薬を続投するか、一か八かの移植を選択するか、最終的に選択するのは自分なわけだ。先生もどっちが良い選択かは決断できないみたい。今まで、のほほんとしていたけど、だんだん恐ろしくなってきたな。
2月1日   会社を休んで環境計量士の受験講習会に参加。今日は濃度の計量と環境関係の法律。試験は3月3日。
昼飯を食べたあと、グリベックを飲み、そのあと、自販機でサプリなる缶ジュースを買って一口飲む。あれっ?グレープフルーツ果汁2%って書いてある。気づいてよかった。(グリーベック服用時はグレープフルーツはダメ)
2月2日   今日も講習会。新大阪のホテルで朝9時半から、夕方5時まで。午前中は計量法で、午後は計量管理概論。計量管理というのは、数学の苦手な自分としては理解に苦しむ内容というより、いったい何がやりたいのか理解できないくらい難しかったな。(今ごろ気づくなってか?)明日から心を入れ替えて勉強しよう。
2月6日 4000 通院日。白血球が下がってて、やれやれである。今日は、主治医とよくしゃべった。移植の可能性とか、遺伝子レベルでのHLAマッチングと移植成功率の関係とか、グリベックにどれくらい期待してよいかとか。自分の場合、まずは、グリベックの結果待ちであるが、もしも効きが良くない場合、グリベックをつづけるかバンクからの移植か(ドナーさんがいるかどうか別として)は、難しい選択のようだ。なんせ、バンクからの移植成功率は5年生存率で5,6割というところらしい。医者の言うように治療方針を決めるというより、自分での判断がでかいということになる。命がけのゲームだな。ま、そういうことは、そのときに考えることにしよう。
2月8日 8000 お昼過ぎから、体調が悪い。3連休は試験勉強に勤しもうとおもっていたのだが、幸先悪いな。
会社の帰りに近所の病院へ。熱は38℃ちょっと。とにかく寒くて震えがとまらない。幸いインフルエンザではなかったようだ。で、点滴をうってもらった。念のため血液検査もしてくれた。白血球が8000もある。なんで?一昨日の倍だ。風邪引いてそんなに上がるものなのだろうか?
2月15日   仕事で京都の鞍馬山のふもとまで出かけた。会社から2.5時間くらいか。鞍馬天狗の鞍馬山だろうか?雪がちらついていた。
2月23日 4700 通院日。白血球は低い値を維持しているみたい。特に変わったこともなかったが、次の通院日はグリーベック投与3が月経過ということで、マルクだそうだ。でも、この結果は、薬の効き具合判断するものであるから、痛いのはそりゃいやだが、まあ期待をもてる分我慢もできるというものだ。
2月24日   3月3日の環境計量士の試験が終わったら、このHPもちゃんと更新しようっと。試験はいつも1週間漬けだが、今回はそうも行かないようだ。後、1週間しかないのに、全然理解してない。やばいと思いながら酒は止められないね。
3月1日   出張で、御茶ノ水へ。やけに懐かしい。学生時代を思い出した。
3月3日
(ひな祭り)
  今日は環境計量士の試験日。カミさんに弁当をこしらえてもらい、7時過ぎに家を出て、吹田の関西大学へ向かう。試験は9時10分から。
専門2つのうち、1つ(化学)は最悪だった。なんせ、計算にてこずって時間が全然足りないず、パニック。力不足か。迷わず計算の方針を立てたらさっさと解いていかないとダメみたい。もう1つの専門(濃度)と専門以外(法律、計量管理)は、なぜかすごくできてしまった。しかし、化学科出身としては少々恥ずかしい結果である。
家に帰って、早速それ関係のHPの掲示板をのぞいてみる。受験者同士で、模範解答の作成をしてくれているようである。解答の情報は錯綜しているようであるが、暫定的な解答に照らし合わせてみると、なんと、合格ライン(去年のだが)に入っているようだ。
まさか、1回目で合格しようなんて思っていなかったのだが、なんかいけてるかもしれないぞ。しかし、暫定的な解答も刻々と変わるし、3月下旬発表予定のオフィシャルの解答が出るまで喜ぶのはやめておこう。
3月9〜10日   8日の夜11時過ぎに石川県の白峰温泉へスキー&温泉1泊旅行に出発。9日夜中の3時ごろに到着。雲が無く、星がきれいだ。朝10時ごろにスキー場へ。快晴。2年前にここに来たときと同じだ。娘をずっと負ぶっていなければならなかったのは大変だったが、天気と暖かさでビールは美味いし快適だった。昔ながらの民宿で1泊。情緒のあるいいところだった。次の日は高速を使わずに、琵琶湖の西岸を通って帰った。相変わらず天気が良く。
3月13日 2900 今日は2週間ぶりの通院日。主治医は異動が決まったようで、近くの市民病院に出向するらしい。で、来年度の自分の主治医は以前の入院時に世話になった先生になる。この先生も熱心だし言うこと良く聞いてくれるしまあいいか。
今日はグリーベック投与3ヶ月経過ということで大嫌いなマルクだった。いつもどおりかなり痛かったが、今回のは重要な意味があるので結果が楽しみである。

 待合室に、多分結婚したばかりで奥さんが育児雑誌を見ている若夫婦がいた。その旦那が先生に呼ばれて診察が終わった後、処置室に呼ばれていった。奥さんが心配してる中で「腰からか胸からが良いか?」とか聞こえてきた。多分、病気発覚を調べる初めてのマルクだろう。1年半前の自分を見ているようだ。
3月15日   初めて娘の髪を切った。
ヘアースタイルをどうしようか考えてはいたものの、動き回るので、ついきりすぎてしまった。当人はけっこう機嫌が良いが、君のヘアースタイルはザンギリカット・・・ゴメン・・・。
3月21日   淡路島へ1泊旅行。神戸の南京町で中華料理を食べて、明石で明石焼を買ってカーフェリーの中で食べた。明石港から淡路島の岩屋港まで25分で、下から明石海峡大橋を見上げることができる。
花博跡地にできたばかりの明石海峡公園へ行った。今日が開園初日で入場料400円はタダだったが、寒いし雨降ってるし、花は全然咲いてないし・・・。もう少し暖かくなって花も咲きそろえばいい公園かもしれない。しばらくタダにしておいたほうが良いのでは?
宿泊はペンション。露天風呂の温泉つきで、食事は美味かったしいいところだった。子供づれ歓迎とのことで、泣こうが叫ぼうが誰にも怒られない。確かにそうだったが、そうか、その逆(他の子供が騒ぐ)もありえることは考えていなかった。
3月22日   朝10時に宿を出発して震災記念館へ。野島断層を当時のまま保存してある。地震のすごいエネルギーがうかがえた。
震災のとき、自分は西淀川区(尼崎のとなり)の独身寮に住んでいた。千葉から大阪に転勤してきたばかりで、関西は地震が少ないと信じていたから震源地は関東だと思い、すぐ実家に電話を入れたのを思い出した。
3月27日 3200 通院日。この間のマルクの結果は何もでていなかった。後2週間先とのこと。今日で今の主治医とはバイバイだ。「お元気で・・・。」と言われたが、なんか変な感じ。
3月28日   上司が福岡に転勤するので、今日は送別会。本人の希望で立食パーティーとしたが、なかなかこういうのは良かった。しゃべるのが好きな人で、BGMのようにずーっとしゃべってた。通院の欠勤分をフレックスで対応OKにしてくれたし、融通に利く良い上司だった。
3月30日   高校野球を見に行った。甲子園球場はいつも通っている病院の近所なんだよね。良い日和で、ついビール4本も飲んでしまって、出来上がってしまった。
4月1日   今日から部署がかわった。ま、直属の上司がいなくなった以外は、業務内容は一緒。ありがたいことに12日にわざわざ歓迎会をしてくれるらしい。
4月7日   車のアルミホイールを購入するため、近所の車屋に見積りをとりにいった。もう車に金をかけるつもりはないのだが、純正のホイールについているスタッドレスタイヤをはきつぶすのはもったいなし、劣化の問題でもうホイールから取り外し不可だから仕方ないか。安いホイールをチョイスしたが、約13〜15万円の出費になりそう。トホホ・・・。
4月11日   今日は・・・。

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