社中1泊、旅館1泊で白山一里野スキー場へ。到着まではどじゃぶり。翌日お昼から晴れ。
娘は初めてのスキー体験だが、このスポーツがかなり気に入った模様。
自分の楽しみは宿での”岩魚の骨酒”。どんぶりのままいただく。かなりの熱燗だが、若干冷めかけが美味かった。
大阪は、いい天気で暖かいです。
来月マルクを告げられる。前回から半年たったからだそうだ。
なかなかやるな、この店員・・・。
しかし、マークシートの試験なのに、発表までに3ヶ月以上待たせるとは何考えてんのかね、お役所は。おまけに解答はすぐに発表しないし、出題自体に間違えが発覚したり。少しふざけすぎですな。
朝5時発表ということで、7時過ぎに文部科学省のHPや官報にアクセスしてみたが、パンク状態で見れなかった。会社に行くと、一緒の試験を受けた先輩が合否を教えてくれた。祝合格。でも、制度改正によって合格率は40％超と跳ね上がり、そこらじゅうで大騒ぎのようだ。ま、とにかく受かったし、自分にはどうでも良いことなのだが・・・。
自分もその報道に乗せられ、発売と同時に購入したクチであるが、今でも回した時の加速感、ハンドリングに関しては申し分ないと感じてはいるが、エンジンうるさいし、特に内装はトヨタらしくプラスチッキーで子供っぽく、最初から気に入らなかった部分。「なら、買うなよ！」ということになるのだが、今思えばあの当時は、買うことが前提で冷静な判断はできていなかったのだろう。
先日、某査定会社にネットで査定してもらったが、120万円！！おっ、意外に結構つくじゃん！！と思ったのと併せて、 最近、「ほしいな！」という車が出現しており、買い換えたいという欲望をいつまで抑えられるのか自分でもちょっと不安。
で、早くも2度目の試乗。S社のフラット6ワゴン。これはホントにすごくいい。かっちりしてるし、大きさも、ハンドリングも、エンジンも良すぎる。これなら長く乗れそうだ（オイオイ・・・）。
ま、もし次年度に給料が上がり、かつ値引き30万円以上だったら、とりあえず購入に向けて乗り出すかというところか・・・（ウソウソ。既に買う気満々）。
また数年後に、「今思えば・・・・」とか言っているのかもしれないな・・・。
12時半に診察。そして、1時ごろからマルク。自分の前には、マルクの先客がひとり。やられている人の横のベットで待つのっていやなもんである。主治医は疲れきっている様子で、患者としては若干心配。ま、いつも通りのやっぱり痛・・・。
半年前の数字は、13万コピー/μg。今回、これがどこまで減っているか見ものである。
朝からいい天気。先週末娘と約束をしていたUSJ、出張でダメになったから今日行くことになった。娘は身長が92cmをやっと超えたため、スヌーピーのウォータースライダーとETのアトラクションに乗れるということで、いつも以上に上機嫌。しかし、ウォータースライダーはかなり怖かったようで、目に涙をためながら楽しかったと自分に言い聞かせていた。ETはけっこう楽しんでいたみたいだ。
しかし、はしゃぎすぎたようで、楽しみにしていた3時頃からのパレードの時は熟睡。目の前を大好きなスヌーピーが手を振りながら通り過ぎて行っているというのに・・・。
６ヶ月前のRT-PCR検査の値は13万（コピー/μg-mRNA)。今回の結果を聞いて大いにびっくり。値は23万・・・。増えてるやん！！
グリベックを服用してからというもの、大した副作用もなく、効果には目を見張るものがあり、このまま完治するものと、心のどこかで決め付けているところがあったので、久々に結構ショックを受けた。
この結果は、以下の3つのどれかに当てはまるはずである。
①気のせい（もしかしたら次のマルクでは下がる）
②そのままのらりくらりと増減を繰り返す
③V字復活する
①の場合は、ホッと胸をなでおろす。②なら、一生飲み続けることになるが、とりあえず生命はOK。③の場合は考えるのもいやである。グリベックが効かなくなっている（耐性？）のだから、再び新しい新薬が開発されることがなければ移植である。
遠くにかすんで見えていた”移植”という言葉がまた眼前にやってきた。
主治医曰く、グリベック服用3年でとりあえず見極めということで、次のマルク（８月ごろ）の結果で判断するとのこと。グリベックが効いているとの判断はRT-PCRの結果が1万台の値になるとのことらしい。
とは言っても、効いているが1万台までに落ちない場合、どうするかとか、増加した場合にどうするかという治療方針は、まだないようだ。グリベックの治療に関しては自分が先頭集団で、自身がその経過を献上し、それらを統合して治療方針というものが確立されていくわけだ。
グリベック服用者で、現在判明していることは、副作用は思ったよりも報告されているということと、効き目のある患者には二通りいて、そのまま0に収束していくグループと、そうではないグループに分けられるようである。当然自分は後者・・・。
最近は病気から遠ざかっていたので、結構憂鬱である。移植だけはなんとしても避けたい気分。
昼飯はお好み焼き。食欲は全くなく、連れに半分食べてもらう。
この地へは初めて来た。時間があったので、原爆資料館へ。原爆の被害についてはある程度知っているつもりだったが、改めて知ったことも多かった。
アメリカが開発ほやほやのリトルボーイを起伏の少ない扇状地の広島の町に落とした理由は、その効力を推定しやすかったからだそうだ。戦争にルールもへったくれもないのだろうが、落とすことを決めた人間も、落とせばどうなるか頭では理解していたのだろうが、実際の被害を目にしてどう感じたのだろうか。戦争だから仕方がないと言えたかどうか。
夜には体調も復活し、牡蠣懐石を食べ、夜9時半のレールスターで帰阪。
以前住んでいた家の前の道は、思ったより細く、車が一台通れるほどの広さ。昔は自分が小さかったせいか、もうちょっと広い道のイメージがあったのだが。家は既にモダンな感じに建直されていて雰囲気がかわっちゃった。仲が良かっただ友達の家を数件見て回ってみたが、まだその表札のままの家が多かった。なんかタイムスリップした感じ。松任谷由美のダウンタウンボーイの気分。
5年前の新車時に、純正オーディオを大枚叩いて社外品（ナビデッキ：富士通テン、外付けアンプ：パイオニア、スピーカー：パイオニア）に交換し、自分なりにフロントドアもデッドニングしたものの、音はかなりお粗末。今回は一念発起して、スピーカーケーブルを引きなおし、アンプとフロントスビーカーを舶来品に交換し、サブウーファーを追加してみた。
スピーカー（フォーカル130KP）は、奥行きがあり、普通に取り付けると窓ガラスにぶつかってしまうため、取り付けバッフルは木材で自作。この製作に2週間はかかりそう。
いじりすぎると下取りさがるかもな。
抹消血の検査で、マルク並の検査が出来るとのことで、来月実施予定。
この医療技術の話は最近の話なのか？？
その後、病気の種類ごとにグループにわかれ、数人の先生を交えて座談会。グリベック治療のグループは参加者9名。
得られた情報を以下に要約。
（グリベック関して）
・グリベック発売当初、”副作用が少ない薬”と言われていたが、実は副作用が非常に多い薬である。今回の出席者の中では、筋肉の痙攣で立てなくなる方もいらっしゃった。でも、一般的にはIFNよりは楽という人が多いようである。
・一回のグリベック服用量が少ないほど、薬に対する耐性が出来やすい。薄い濃度で投与すると、細胞が慣れるからとのことらしい。
・副作用で起きる痙攣には、電解質の補正、カルシウムの補充、ビタミンDの補充、ストレッチ、軽い運動が効果的。会社での朝のラジオ体操ぐらいちゃんとするかな～。
・むくみには、利尿剤が効果的。
・グリベック服用時にグレープフルーツの摂取を禁止しているのは、グレープフルーツ中の酵素が肝臓に働いて薬の効果が倍増してしまうためらしい。
（急性転化について）
・急性転化がガンの状態で、慢性期は前ガン状態といえるだろうとのこと。
・急性転化の確率は、体内の悪い細胞量に比例する。
以前多用されていたハイドレア（ハイドロキシウレア）は、健全な細胞にも悪い細胞にも同一に作用するため、悪い細胞が相対的に減らず急性転化を遅らせることができない。これに対し、IFNやグリベックは、主に悪い細胞に作用するため、相対的な悪い細胞量が減り、急性転化の確率を格段に抑えることが可能。現在のところ、グリベックはIFNよりも相当有効に作用している場合が殆どのようである。
でも、体内に悪い細胞がひとつでも存在する限り、急性転化する確率がゼロではないということ。
・急性転化後の移植は、現在は臍帯血がほとんどだそうだ。骨髄バンクに登録してマッチングしている時間はないとのこと。
現在の臍帯血バンクは殆どの患者さんタイプをカバーできるようになったらしい。で、理由は不明だが、2つの臍帯血を併せて移植すると成績が良いとのこと。でも日本では今のところ不可らしい。
（検査に関して）
・顕微鏡による肉眼の検査では、身体中の悪い細胞数が109（10億）個以下だと陰性。RT-PCR法では、検出下限値は106（100万）個。つまり、RT-PCR法で検出されなくても、まだまだたくさん悪い細胞があるということ。悪い細胞がある限り完治ではない。
グリベックを服用してからRT-PCR法で検出されなくなった期間と同じ期間、継続して服用すれば服用を止められるかもしれないという意見もあるらしい。
でも、この辺のことは、今のところ誰にもわからないこと。
（自分のことについて）
・RT-PCRの値が半年で13万から26万に増えたが、これは誤差範囲の可能性が高く、耐性で増加したとは考えにくいとのこと。大分安心だ～。
ここ最近の検査手法で、マルクと両方やってRT-PCRとの相関をとっているとのこと。
ついでに、下痢と発熱、若干の吐き気があること、先週東南アジアへ行ったことを主治医に告げたら、苦笑いしながら検便を3つ渡された・・・。
出たらしい、サルモネラ菌が・・・。保健所への届出は必要ないということで、とりあえずホッとした。どこから感染したのだろう。有名なのは、卵だが、動物が保菌している場合があるらしい。思い当たるのは、ゾウぐらいなのだが。ネットで調べたところ、人への二次感染はないとのこと。
はぁ～、苦しいわけだ。
結局、不調の原因を突き止めてもらったものの、その後のフォローはなし。時間が来れば勝手に治るということか。
風邪の時にもらった抗生物質は、非常に良く効いた。
そんなことより、今日と明日は趣味に没頭の予定。朝5時半に会社の作業場に車を持ち込み、カーステの取り付けに励んだ。
それから、最近ネットオークションにはまっている。
趣味で出費がかさんだ分、手近なお金になりそうなものを売払らおうという魂胆。で、入院中に買ったソニーのグラストロンと、抽選でゲットし半年使用した５.１ｃｈシアターセット、布団乾燥機を出品。思ったより高値の落札が相次ぎ、自分でも少々びっくりしている。梱包の手間がメチャ大変だが、なんか楽しいな。
必要なものまで売ってしまいそうな自分がちょっと怖い・・・。
午前中は運転免許の更新で、近くの警察署へ。
数年前に東関道でパトカーの世話（大阪からはるばる来たといったら、35キロオーバーを通行帯違反に負けてくれた。千葉県警は良い人だ）にったので、1時間もの長い間、ビデオ講習を受けるはめになった。講習は警察ではなく最寄の安全協会で。事務所の従業員はお中元のカタログみながら大声で私事をしゃべっているオヤジふたりとおばあさんとおねえちゃんの計4人て、そのねえちゃんに部屋の隅においてあるテレビで講習を受けるように指示を受けた。ビデオ見ているより、従業員のしぐさを観察している方が楽しかったな。みんな暇そう・・・。
お昼前に病院に到着。いつもは放送で医者が患者を呼び出すシステムなのだが、本日は放送が聞こえない。不思議に思って看護師さんに聞いてみると、プライバシーの問題なんだそうだ。看護師さんが患者を探す羽目になっているそうで、大変だとぼやいていた。それが原因かわからないが、12時の予約に対して1時間遅れの診察・・・。
主治医がかなり忙しいということで、「今回のマルク、研修医でいい？全然だいじょうぶだだよ～。」と、看護師に聞かれ、何が大丈夫なのかわからないまま、かなり恐怖感を抱きながら仕方なく了承した。そういう目的の病院だしな・・・。胸のバッチに”大学院”って書いてある。う～、かなり心配。
主治医に比べてしつこく麻酔をしているように感じた。その甲斐あってか、いつもどおりに終了。 最近になって、やっとマルクに慣れてきたかな？ マルクって痛いというより、「あっ、今力任せに骨に針刺されてるよ～、その針ボキッって折れねぇだろーなぁ～？？」という恐怖感なのである。
突然の訪日の連絡だったから、プレゼントは、娘のキティーちゃん人形。かなり喜んでもらえたようだ。逆に昼飯をご馳走になり、娘に犬のおもちゃを買ってもらっちゃった。あら？
初日の今日は、隣りの区民プールへ。
娘は水遊びが大好き。11時頃から正味2時間くらいいたが、日よけのあるところは既に陣取られていたので、終始お日様の下にいざるを得ない状態。で、かなりの日焼けだ。しかも、左目だけ真っ赤になっててごろごろする。いい年こいて結膜炎か？
2時～４時ごろのお昼寝の時間がチャンス。短い時間にオークションの出品とかをする。ま、たいした用事ではないのだが・・・。
車につけたカーオーディオでディズニーのDVDを娘に見せながら、車を走らせていると、いきなり娘が嘔吐。画面を凝視し過ぎで車酔いになった模様。よりによって助手席と運転席の間に噴出したため、掃除できず、帰宅までそのまま。こっちもなみだ目。道には迷うし、散々な目だった。
今回の出来事で、大枚はたいて設置したDVD機能は、渋滞専門ということが判明・・・。
先月のマルクの結果だが、まだ出ていないとのこと。PCR検査は外注だそうだが、その業者が試行錯誤でより再現性のよい試験方法を検討中なのだそうで、1ヶ月前に採取されたマルクの検体は、恐らくいまだに氷漬けではないかとのこと。結果は早くても次の通院日（9/2）。その次の通院日になる可能性もあるとのこと。
というか、こういう検査って、測定会社ごとで違うやりかただとマズイというか、規格がないのかというか、全国一斉にそういうことやってるということなのだろうか？あんまり生意気なこと言うのもなんなので、主治医に質問するのはやめといた．．．。
急ぐ病気ではないけど、結果を興味津々で待ってたわけだし、なんだかとろいねぇ。そんなもんなんだろうか？普通の会社だったら、絶対怒鳴られるな。
岐阜と長野の県境にあるオートキャンプ場へ。立地は乗鞍山の麓。御岳山もくっきり近くに拝める。家族連れでのキャンプは初めて。ということで、設備の整ったオートキャンプ場をチョイス。
日程は2泊。
11日の深夜出で、朝9時ごろ飛騨高山到着。
高山ラーメンを食べて、網焼き用の飛騨牛と朴葉みそ、飛騨ネギと地酒、地ビール等の食材を購入。
ここからキャンプ場までは1.5時間程度。道のりは狭くて未舗装道路もあり、燃料漏れが心配になるくらい車の底を擦ったが、そんなのが吹っ飛ぶくらい綺麗な景色と心地よい気候。標高1600m程で、そこから見える乗鞍は、8月だというのに頂上付近に残雪が確認できる。日程中は、雲ひとつない快晴続きでラッキーだった。昼間は28℃くらいで、日陰はかなり涼しいが、朝方は12℃ぐらいでかなり肌寒い。
岩魚釣りに川遊び、1日目の夕食は、豚汁、七輪で牛肉の網焼きと朴葉みそ。2日目は豚汁と七輪で岩魚の塩焼き。
ここで、一番感動したこと。
それは星空。星がありすぎて星座がわからないほど。
夜空を眺めながら、岩魚と朴葉みそを肴に旨い地酒は格別。
1分間に3個程度は流れ星が確認できた。天の川もくっきり綺麗。
帰りは、野麦峠を通って長野に入り、木曾福島から名古屋に出て、東西名阪を使って8時ごろ帰着。あ～リフレッシュ終了。でも仕事したくないな～。
大変満足なキャンプだったが、ちょっと遠かった。片道400km程度。
家に帰ってオリンピックの柔道を見ながら、結果を知らずに朝だった。
初日はまるまる講義で後日3日間の実習内容説明。2日目からの実習は、自分はイオンクロ、原子吸光、ガスクロの順で、その都度レポートを提出。なんか学生実験みたいだ。初日の講義で、実習の説明をしてくれたが、いつものようにほぼ居眠り。うわさによると、いびきをかいていたらしい。料理番組のように実験手順だけ説明すればいいのに、原理から説明するから寝てしまうのである。
実習では、イオンクロ、原子吸光の講師は丁寧で非常にわかりやすかった。しかし最終日（ガスクロ）の年寄り講師が曲者で、居眠りをしっかり覚えられていた。質問しても「アホには教えない」みたいな、かなり陰湿ないじめを受けたが、反抗してハンコ押してもらえなかったら大変なので、笑って我慢。
しかし、いまどき結果をペンレコで打ち出して、ノギスとルーペで半値幅を測ってピーク面積を出すなんざ、さすが毎日が暇そうな頑固講師が組むカリキュラムは一味違うねぇ。グラフの書き方も、目盛りは内側に3mmとか、検量線の角度は45度にするようにとか、今時そんなのよりもっと大切なポイントがあるだろうと思ったが、もちろん黙ってた。
17時の新幹線で、21時ごろ帰阪。
手のひらに1mmに満たない点が無数にできる症状が以前からあり、ちょっと気になったので主治医に聞いてみた。そういう症状は痛くも痒くもないので、結構いるかもしれないとのこと。あまり表に出てこないが、点状出血という名前らしく、毛細血管から血液が漏れることによるらしい。
グリベックの服用が関係しているかもしれないとのことだった。帰ってグリベックのHPを見てみたが、副作用欄に、点状出血としっかり書いてあった。
カミさんと娘が友人の家に遊びに行ったので、結構自由。床屋に行って、安いガソリン屋（尼崎にある）まで外出。
ひょんなことで、中島みゆきの”時代”が無性に聞きたくなり、それが入ってるアルバム（大吟醸）と覚せい剤で捕まった槙原のベストと、ポルノグラフィティーの3枚を貸しCD屋でチョイス。年がばれそうな選曲かも。
GSに向け、国道43号線を走っていたが、この道は片側３車線の大きい道路で通院に使っている道である。信号待ちの先頭で、前に車も全然いないので、たまにはアクセル踏んでみようかなと、2速でレッドゾーンぐらいで止めたが、その瞬間、道の横から赤いフラッシュが・・・。あっ、そうだよオービス！と後の祭り。通い慣れた道なのに・・・。魔が差した。
60キロ道路だから、50キロぐらいオーバーかも・・・。安いガソリンで浮くはずのせいぜい数百円が、恐らく免許停止＆7,8万円の罰金に取って代わっってしまった・・・。
その後、ずっとブルー。 かけてるCDが槙原じゃなかったら信号待ちの先頭にはならなかったのではとか、いろんなことを考えたがもう後の祭りだ。
オークションで、キャパシタとかバッテリとか物色してたが、しばらくお預け。娘のお洒落セットはもう約束しちゃったから仕方ないな。
みなさん、気をつけましょうね。
それから、この間のスピード違反した道路を検証。またまたショック。国道４３号線尼崎市内全線で４０km規制。片側３車線のハイウェイみたいな道路なのに・・・。あの辺は公害問題とかあるからなのだろう。ということは、７０kmオーバーだ。それからあの日は全国安全週間だったしな。１０万円+免停９０日・・・だな。
今までの経緯で主治医が自分に与えたインフォメーションは以下である。
①PCR法の新しい測定方法の模索中のため、その方法が確立し次第測定に入る。そのため、測定が遅れているので了承して欲しい。（マルク検査の１ヶ月後）
②まだ結果は出てませんねぇ～。（マルク検査の２ヶ月後）
③結果が遅いので、主治医に調査の催促。（マルク検査の３ヵ月後）
④今までの検体はA研究所に出していた。ここの検査は一般化されたPCRの測定法ではなく、精度が高い反面、現在研究中の方法だそうだ。A研究所がこの研究を断念したので、提出した検体のPCR検査ができなくなったというのが真相のようだ。（今回、マルク検査から4ヶ月後）
主治医曰く、「FISH法の結果はでてるね。」
自分：「あの～、FISHでまともな値だから、わざわざPCRの測定してるんじゃ？」
主治医：「ん・・・」
④について、激しく主治医を問い詰めてみた。
・研究中の検査であるというインフォを患者が受けていないことについて。
・PCRの検査結果が、１４万とか、他の患者さんの結果（５０とか）の数字と桁が違うという疑問を一度主治医に聞いたが、今回のような説明は無かったが？
・研究段階の方法を行うのに、一般法と平行して検査してないのはなぜか？
・患者が受ける検査の負担（精神的、金銭的）についてどう考えているのか？
・①の説明が今回の説明と食い違っている。患者を馬鹿にしてない？？もしや、主治医も状況把握できてないのか？？
どれもまともな返答は得られなかった。（アホか？）
自分も、細かい経緯を今まで確認しなかったのは悪かったと反省するが、あまり専門的なことまで根掘り葉掘り聞けるものでもない。
医者なんて所詮そんなもんなのかもしれない。(ウチの主治医だけかもしれんが）
神妙な顔で患者の話を聞いてる振りしてても、所詮、他人事に過ぎないのである。
主治医への信頼はもう全くなし。
娘のリクエストでUSJへ。天気も良い。娘とふたりでスヌーピーのウォータスライダーに乗ったら、ボートの中に多量の水が浸入し、ほとんど半身浴状態。娘は売店のパンツで対応。パンツ姿で人ごみの中を徘徊。自分はそうも行かないので、体温で乾燥。なんか、いやな予感。
現在グリベックを服用する患者のうち、2割弱にがん細胞の突然変異で薬剤耐性がみられるらしい。グリベックより服用量が少なく、副作用軽減にも効果がありそうだとのこと。
患者のひとりとしては朗報なのだろうが、自分としては耐性の事実を知ってゾッとする部分の方が大きかった。グリベックを服用し続けても、自分もいつか耐性ができる可能性があり、そのときに対応できる薬がなければ一大事である。完治ってあるのかな。
こういう場合は、朝5時前に自宅からJR最寄駅まで事前にタクシーを頼んでおかないと大変なことになるのは何度か経験済み。最悪の場合、寝起きで4キロ近くをチャリで走る羽目になる。
娘は細かい遊びが好きで、特にビーズ遊びが好き。1ヶ月ほど前にアクアビーズアートなる水で固まるビーズをトイ○ラスに買いに行ったが売切れ。変わりに普通のビーズ（アイロンでくっつけるやつ）を買ってやったら、文句も言わずに遊んでたが、昨日の新聞チラシでアクアビーズを見つけられてしまったので、しぶしぶ買いに行った。
店員がたまたま片手にお目当ての商品を持ってうろうろしてたので、「すいません、アクアビーズどこですか？」と言ったら、手に持っていたお目当ての商品をサッと後ろに隠し、「たった今売り切れました、すみません」だと。「早く行けばあったのに」と娘に文句を言われながら、仕方なく以前のトイ○ラスへ。さすがクリスマス前だ、すごい混雑。以前と違い、お目当ての商品は山積みされてた。一件落着。